总报告

罕见病群体生存状况总报告

分报告

罕见病患者生存现状报告——基于个案的分析

罕见病群体社会保障的现状、分析及建议

罕见病患者的治疗与就医情况报告

罕见病患者的教育状况与问题分析

罕见病患者群体的就业现状及改善措施

中国罕见病组织发展问题研究

北京市罕见病群体生存状况调查报告

重症肌无力人群生存状况调查报告

2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告

典型国家/地区的立法经验

美国罕见疾病相关立法政策研究

台湾地区罕见病法制建设

附录

附录1 罕见病群体生存状况调查总报告—附表

附录2 北京市罕见病群体生存状况调查报告—附表

附录3 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调研进程

附录4 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调查问卷

附录5 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈提纲

附录6 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈目录

附录7 中国成骨不全症患者生存状况调研问卷

附录8 美国罕见病相关法案

后记